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「朝起きたら体に痛みが…」原因不明の難病と闘う39歳女性が感じた、人生のままならなさ「新宿駅で倒れた時に誰も助けてくれなかった」

シンガーソングライターとして、今年活動20年目になる有坂愛海さん(39歳・@arisakaemi)は、線維筋痛症という原因不明の病気と闘う女性でもある。持病以外にも多難を経験した彼女の、半生に耳を傾けた。
有坂愛海

有坂愛海さん

突然、身体が痛みだし…日に日に症状が悪化

――線維筋痛症とは、どのような病気でしょうか。 有坂愛海(以下、有坂):炎症も外傷もないのに、ある日いきなり身体の広い範囲に痛みが襲ってくるんです。はじめは3年ほど前だったと思います。朝起きたら身体が痛くて、「寝違えたのかな?」と。年齢的にちょっとは早いけど四十肩もあり得るので、そんなふうに考えていました。そのうち安静にしているのに膝に水が溜まってきて、整形外科で抜いてもらったこともあります。身体の痛みは日に日に酷くなり、病院に行っても「リウマチでしょう」と。でも検査するとリウマチではないんですね。 ――よく診断がつきましたね。 有坂:私の場合は、線維筋痛症を抱えている友人がいたことから「もしかしたら……」という思いがありました。また世間的には、ちょうど歌手のレディー・ガガさんが患っていることを報じられていたので、認知度は上がっていたんです。でも、同じ患者の中には、10年単位で診断がつかない人もいるようです。

普通の人生を望む両親を説得したのは…

――ところで有坂さんは、19歳からシンガーソングライターをやっておられる。 有坂:そうですね。もともと音楽が好きで、小学生くらいのときSPEEDやモーニング娘。が流行った世代でしたから、いろんなオーディションに参加したいという気持ちがあったんです。けれども私の両親は「芸能人というのは、特別な才能やコネクションがある人がなるものであって、あなたには難しい」という姿勢でした。もっといえば、普通にいい大学へ行っていい企業に就職してほしいと思っていたと思います。 ――子どもからみると無理解にみえるかもしれませんが、至極真っ当な親御さんですよね。 有坂:そう思います。ただ、当時の私は両親から応援してもらえないことを快くは思えませんでした。私は高校時代に軽音楽部に所属しますが、両親は「軽音楽部より吹奏楽部のほうが……」みたいな。強硬に反対するわけではないのですが、子どもながらにクラシックなほうが親の好みなんだろうなとわかっていました。 オーディションを受けに行きたいといっても両親が首を縦に振らず、説得してくれたのが兄でした。兄は「俺のスパイク代や合宿代は出してくれるんだから、行かせてやってくれ」と。ありがたかったですね。
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標的になった理由は「成績優秀だから」
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ライター、エッセイスト。可視化されにくいマイノリティに寄り添い、活字化することをライフワークとする。『潮』『サンデー毎日』『週刊金曜日』などでも執筆中。Twitter:@kuroshimaaki
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