生まれたときから手足を自由に動かせない「先天性多発性関節拘縮症」という障がいを持つ、六鹿香さん（25歳）。それでも彼女は、口にタッチペンをくわえ、少しずつできることを増やしていった。 今では『口と足で描く芸術家協会』にアーティストとして所属し、21歳で念願の一人暮らしを叶えた。不自由を乗り越えて得た“自由”。そこに至るまでの、決して平坦ではない道のりを語ってもらった。 ——六鹿さんが生まれたときのことを教えてください。 六鹿香さん（以下・同）：生まれたときから手足の関節がほとんど動かなくて、自由がきくのは、両手の人差し指と親指が少しだけ。「先天性多発性関節拘縮症」という病気と診断されて、物心ついた頃には、もう車椅子を押してもらっていました。 ——ご家族はどのように接してきたのでしょうか。 2歳上の姉がいるんですけど、うちでは本当に普通の姉妹と同じで。ゲームしたり、口げんかしたり。障がいのことを意識することはあまりなかったですね。 親の方針はずっと「できることは自分で」でした。手足が動かない分、何をするにも時間がかかるけど、できる範囲は自分でやってみる。いつまでも一緒にいられるわけじゃないから、自立できるように、という思いだったと思います。 ——それで小学校も支援学校ではなく、普通の学校に通っていたんですね。 家からの送迎やトイレは介助してもらっていたけど、授業はひとりで受けていました。 教科書を開くのも、ページをめくるのも、全部口を使って。紙はふやけちゃうから、教科書は一枚ずつファイルに入れたり、机の高さを肩より上にしたり、工夫していました。 先生や周りの子に助けてもらうこともあったけど、やれることは自分でやる。小学5年生からは電動車椅子を使えるようになって、できるだけ自分の力で過ごすようにしていました。 ——ヘルパーさんなどは使わなかったのですか。 あの頃は、ヘルパーさんは使いたくないと思っていたんです。友達と対等な関係を築いて、その中でお願いして、やってもらうべきだ、と。あとは、ヘルパーさんに友達との会話を聞かれるのが嫌だったし、決まった時間にしか来てくれないから、自由を縛られるのも嫌だったんです。 ——学校生活の中で、つらかった時期はありましたか。 高学年になると、女子はグループができるじゃないですか。私も仲良くしてくれる友達はいたけど、微妙な空気になったり、失礼なことを言われたりすることもありました。 ひどいいじめではなかったけど、「自分は特別なんだ」と意識させられる瞬間があって……。それでも朝になると両親が学校に送っちゃうから、休むっていう選択肢はなかったですね（笑）。 ——中学校からは支援学校に通われたそうですね。 そこではiPadを支給してもらえたんです。タッチペンを口でくわえて操作できるようになって、一気に世界が広がりました。 当時ハマっていたのが『黒子のバスケ』。そのファンアートを描きたくて。口でタッチペンをくわえて一生懸命描いていました。最初はラクガキ程度だったけど、SNSにアップして、感想をもらえたときの嬉しさが大きかったんです。 高校で支援学校に進級してからも、ずっと絵を描き続けていました。 ——高校を卒業してからは、どんな進路を選んだのでしょうか。 2017年の18歳から、地元の「放課後デイサービス」で働きはじめました。障がいの子が通う、学童のようなところですね。 そこを選んだ理由は、声をかけていただいたのと、外に出る理由にもなると思ったから。学校を卒業して、外に出るのが億劫になって、家に引きこもっちゃうのが怖かったんです。 デイサービスでは、パソコン作業を担当していました。口で棒をくわえてキーボードを押したり、右手の指先を少し動かしてマウスを動かしたり。 でも、コロナで状況が変わったんですよね。