今年5月にようやく診断が下りたというが、まだ適切な治療法を模索している段階だ。 「職場には説明して基本は在宅勤務に。ただ、見た目にはわかりづらい症状なので理解されにくく、上司は『担当医の許可が出たら海外出張に行ってほしい』って言われたことも。 　もっと症状が悪化したら、いつまで正社員でいられるか……。障害者雇用のように、指定難病の雇用にも同じような法律ができてほしい」 　難病患者の将来を守る仕組みが早急に求められる。 重症筋無力症：神経と筋肉の継ぎ目にて、筋肉側の受容体が自己抗体により破壊される自己免疫疾患​​。主な症状に全身の筋力低下、易疲労性、眼瞼下垂、複視など。’18年の調査では患者数約3万人​​で、10年で2倍増に。声優の野下真歩が罹患を公表。 取材・文／週刊SPA！編集部