難病のALS支援の氷水かぶりのチャリティ、アイスバスケットが流行っているが、ALS関係者の私としては、大きく取り上げられて嬉しい反面、ちょっと物事の本質を捕らえてない、表面的なお祭り騒ぎにしか映ってない部分があり悲しい。 　今、ALSの関係者と書いたが、実は私の母親がALSにかかり、1989年に亡くなっている。ALSとはどういう病気か、よくわかってないで、騒いでいるのようなので、一応ここで病気の内容を報告しておく。 　ALSは最初に手足がしびれ、しだいに全身が動かなくなっていく病気である。うちのおふくろも、最初は包丁が切りづらいと言って、リュウマチだと思っていた。1年以上経ってから、これはおかしいと精密検査してわかったのだ。 　ALSとわかった段階で、一般の人は「死へのカントダウン」が始まる。すべての筋肉が衰え、やがて目しか動かなくなる。だから目で文字盤を見て、合図をして意思を伝えるのだ。最後は肺の筋肉が犯され喉を切開して、人工呼吸器を取り付けなければならない。 　けど、ホーキング博士とか徳田虎雄氏とかは、存命しているじゃんというが、それは一部の選ばれたお金持ちだけが許される、特別な延命なのである。 　木村家の場合、実は父親を高校2年のとき、急性骨髄白血病で亡くしてる。スゴいだろ、世界の大難病で両親亡くしてみろ。毎朝、体に湿疹のような紫斑が出てないか、手足がしびれてないか、不安でしょうがなくなる。もう慣れたからいいけど、死の恐怖とは、常に隣合わせの50年だったよ。今後もだけど。 　そんで母親がALSだとわかったとき、死んだオヤジは海運業で当てて、現金3000万円と3000万円の不動産を残した。けどその多くを、ALSに使い家も全部売った。ALSは難病指定だから、お金はそんなにかからないというが、それは治療のみであって、介護は別だ。 　男兄弟ゆえに、大した介護もできない。1日1万円は最低ヘルパーさんに払う。トイレの処理とか、喉の痰取りまでつきっきりでやってもらう、プラス個室料金とかね、いろいろ金がかかるんですよ。 　すでに東京で原稿書きをやっていたから、たまにお見舞いに石巻に帰る。けどおふくろは喋れないから、延々泣いているだけ。文字盤で会話をしたいと、ヘルパーさんに目で訴える。何を言うのかと思うや「コ・ロ・シ・テ」だと。 　一緒背中が凍りつく。寅さんじゃないが、心で泣いて、作り笑いをするのが精一杯だ。「何をバカなこと言ってんだよ～」と必死に会話をそらすしかないじゃないか。 　母親は多額のお金がかかっているのを知っているのだ。子供らに財産を残せないのは、自分のせいだから、早く死にたいばかり言う。こっちとしては、自分を生んでくれた親、財産なんていらねえよ、全部使ってくれと。 　でも、いよいよ家まで売って、カネが無くなってきた。病状も悪化し自分で呼吸ができなくなりつつある。これ以上の延命は、喉を切開するしかない。兄貴と2人で相談するが、そこから先のお金はない。借金するか？　いや返せる見込みはないし。正直、兄貴はだいぶ疲れていたと思う。われわれは苦渋の決断をして、喉の切開を断念した。 　それから直接おふくろがなぜ死んだのかわからない。それは現場にいなかったからだが、なんか聞く問題ではないと思ったからだ。ただ窒息死とか呼吸困難ではない。つまりおふくろも死を悟って自ら弱っていった。医療現場としても、フェードアウト方向で暗黙に何かが進んだのではないか。 　亡くなったときは、ちょうどテレビ朝日の深夜放送に出ていた。しかも12月でギャルと鍋祭りって、タイミング悪くバカな企画に出ているもんだ。そのまま始発で石巻に帰ったけどね。 　オレと兄貴は、あれ以上おふくろを生かしてやれなかったことを、少し悔いている。だって、現に生きている人が結構いるのだから。 ■木村和久（きむらかずひさ）■ トレンドを読み解くコラムニストとして数々のベストセラーを上梓。ゴルフやキャバクラにも通じる、大人の遊び人。現在は日本株を中心としたデイトレードにも挑戦トレンドを読み解くコラムニストとして数々のベストセラーを上梓。ゴルフやキャバクラにも通じる、大人の遊び人。現在は日本株を中心としたデイトレードにも挑戦。著書に『50歳からのかろやか人生』